SAJ: Jovem diagnosticado com ELA (esclerose lateral amiotrófica) conta sua história e pede ajuda para conseguir medicamento que custa R$ 28 mil. Assista o vídeo

Desde abril deste ano, o santoantoniense Janilton Ribeiro, 40 anos, encarou o desafio de lutar pela vida. Diagnosticado com ELA (esclerose lateral amiotrófica), o jovem vem enfrentando os dias mais difíceis de sua vida. Essa doença que leva a paralisia progressiva é retratada no filme ‘A Teoria de Tudo’.  Janilton trabalhava como pedreiro, era conhecido no Tiro de Guerra como atirador 26, na capoeira era tido como Mito Gato, era faixa marrom no Karatê, foi professor no Mais Educação, no Olavo Galvão, sempre fazia o que amava e não parava até o dia em que começou a sentir fraqueza ao segurar as ferramentas no trabalho. Para ele e a família, a perda dos movimentos poderia ser devido ao cansaço de uma vida corrida, mas ao ser atendido pelo médico e fazer alguns exames, Janilton recebeu uma das piores notícias.

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Em contato com o radialista Léo Valente, o jovem contou um pouco do drama e dor que é conviver com essa doença. “Como ajudante de pedreiro eu comecei a construir minha casa, assim foi minha vida até manifestar essa enfermidade. Não me reconheço mais, estou vivendo assim, só eu sei o que é essa enfermidade, é realmente uma doença que não se deve nem comentar, é muito triste. Eu achava que a doença que matava era câncer e aids, mas não é, acabei descobrindo essa doença. Eu perdi muita coisa, não é só saúde. O que você gosta de fazer e não pode mais. Eu comprei um carro, só aprendi a dirigir, hoje não posso mais”, relatou. Impossibilitado de fazer muitas coisas e perdendo o movimento do corpo gradativamente, Janilton precisa de ajuda para exames e medicamentos.

A irmã Meire Ribeiro falou que em agosto deu entrada no pedido do medicamento na 4ª Dires e a previsão para chegar é só em fevereiro. O remédio custa R$ 28 mil. “É uma luta constante, muitos amigos dele estão ajudando financeiramente, pois ele precisa fazer pilates, precisa de óculos, psicóloga, a fonoaudióloga custa R$ 700 quatro sessões. Estamos tendo dificuldades para remarcar o neurologista na Policlínica. A prefeitura está ciente”, disse.

De acordo com a outra irmã do jovem, Juranice Ribeiro, foi feita uma ‘vaquinha’ para arrecadar dinheiro e fazer alguns exames. Ela agradece a ajuda dos amigos e demais pessoas que se sensibilizaram com a situação. “Foi tudo muito rápido, doloroso ao ver uma pessoa que tinha uma vida ativa está assim agora. Nosso anseio é por esse medicamento. A gente acredita no poder que Deus tem de cura, peço sempre em minhas orações por ele e sei que Deus não abandona seus filhos”, frisou. Quem puder ajudar em dinheiro, medicamentos ou exames, entre em contato pelos números (75) 9 8165-7752 / (75) 9 8322-9681 ou pode fazer depósito/transferência para a conta Poupança da Caixa Econômica. Conta: 4661 AG: 18122-3 OP: 013 em nome de Lais dos Santos e Ribeiro.

Veja a entrevista completa: 

Saiba mais sobre ELA:

A esclerose lateral amiotrófica, também conhecida como ELA, é uma doença degenerativa que provoca a destruição dos neurônios responsáveis pelo movimento dos músculos voluntários, levando a uma paralisia progressiva que acaba impedindo tarefas simples como andar, mastigar ou falar, por exemplo.

Ao longo do tempo, a doença provoca diminuição da força muscular, especialmente nos braços e pernas, sendo que, nos casos mais avançados, a pessoa afetada fica paralisada e os seus músculos começam a atrofiar, ficando menores e mais finos.

A esclerose lateral amiotrófica ainda não tem cura, mas o tratamento com fisioterapia e remédios, como o Riluzol, ajudam a atrasar a evolução da doença e a manter o máximo de independência possível nas atividades diárias. Os primeiros sintomas de ELA são difíceis de identificar e variam de pessoa para pessoa. Em alguns casos é mais comum que a pessoa comece por tropeçar em tapetes, enquanto em outros surge dificuldade para escrever, levantar um objeto ou falar corretamente, por exemplo. No entanto, com o avançar da doença, os sintomas vão se tornando mais evidentes, passando a existir:

  • Diminuição da força nos músculos da garganta;
  • Espasmos ou câimbras frequentes nos músculos, especialmente nas mãos e pés;
  • Voz mais grossa e dificuldade em falar mais alto;
  • Dificuldade para manter uma postura correta;
  • Dificuldade para falar, engolir ou respirar.

(tua saúde)

 

 

 

 



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