Com apenas quatro anos de idade, João Vicente luta diariamente para reaprender funções básicas da vida, como caminhar e falar. Em 2013, quando tinha apenas um ano e oito meses, o menino foi diagnosticado com uma doença rara, a Síndrome Hemolítica Urêmica atípica (SHUa), que causa problemas no sistema imunológico. Na época, por causa de uma crise repentina, sofreu um AVC, que lhe deixou sequelas graves.
Em busca da recuperação do filho, os pais organizaram a campanha “Avante Leãozinho” para arrecadar fundos e arcar com o alto custo das despesas do tratamento de João. A primeira fase foi concluída com sucesso, paga inteiramente com dinheiro adquirido através da mobilização.
Agora, porém, uma nova etapa prevê uma série de sessões intensivas de fisioterapia. Porém, o tratamento não existe em Porto Alegre, cidade onde a família mora.
Para realizá-lo, eles lançaram mais uma edição da campanha (clique aqui para acessar). A expectativa é angariar cerca de R$ 150 mil.
“Eu não tenho um plano B [de tratamento]. E não tenho outro plano financeiro, seja a possibilidade de empréstimo ou ajuda de familiar. É a única chance, tentar”, afirma ao G1a mãe, Laura Costa Patron, 27 anos.
Ela e o marido, Diogo Suman Santoro, 30, são donos de uma pequena produtora de vídeos na capital gaúcha. O único filho do casal nasceu em fevereiro de 2012. Tudo seguiu normalmente até outubro do ano seguinte.
No entanto, uma diarreia ininterrupta acendeu o sinal de alerta para a família. João não estava com gastroenterite, como o médico da emergência havia, erroneamente, constatado.
“Uns dias depois ele começou a perder sangue na diarreia. A gente levou ele de volta ao hospital e de lá ele não saiu tão cedo”, conta a mãe. “Era muito sangue. Sabíamos que tinha uma coisa muito errada acontecendo”, relembra.
Foram 71 dias no hospital, parte deles na UTI. O diagnóstico confirmou: era Síndrome Hemolítica Urêmica atípica (SHUa).
A doença, de causa genética, é provocada por uma deficiência do sistema de defesas do organismo, que provoca a destruição dos glóbulos vermelhos do sangue. O resultado é uma hemorragia. O entupimento das veias e vasos sanguíneos fez parar o rim de João. Em seguida, provocou problemas no coração e no pulmão da criança. Como se não bastasse, João Vicente teve um AVC.
“A gente quase perdeu ele muitas vezes nesse processo. Ele ficou entre a vida e a morte. Foi bem intenso. Bem grave”, recorda.
A doença deixou muitas sequelas logo no início da vida do menino. Dali em diante, a rotina de João e dos pais não seria mais a mesma.
“Ele não se alimentava mais via oral, usava sonda. Estava sem falar, sem andar. A gente saiu do hospital com um plano montado pra receber ele aqui fora. Eu, meu marido e minha mãe, que também nos ajudou muito, definimos que isso era a principal coisa da nossa vida”.
Primeira etapa tem sequência de terapias
O que viria pela frente seria um intenso e caro tratamento. A medicação que ameniza os sintomas de SHUa não existe no Brasil e custa uma fortuna no exterior: cerca de R$ 200 mil a dose.
Felizmente, após uma ação judicial, a família consegue adquirir o medicamento, através do governo federal.|Utilizado quinzenalmente, o remédio não cura, mas melhora a qualidade de vida.
Hoje João Vicente encara uma rotina frequente que inclui sessões de fisioterapia, fonoaudiologia, hidroterapia, equoterapia, musicoterapia e terapia ocupacional. O plano de saúde não cobre o e casal raspou a poupança que tinha. Depois de resistir um pouco, Laura aceitou a proposta de Diogo de contar a história da família nas redes sociais. E, quem sabe, assim conseguir ajuda.
“Para mim era muito difícil colocar a nossa vida assim, na rua. Mas foi a nossa alternativa.
Ele é uma criança encantadora, tem uma energia especial. Não sei se foi por causa disso, mas deu muito certo, a gente superou a meta”, comemora.
Nova fase prevê tratamento fora do estado
No ano passado, uma ressonância apontou que uma parcela significativa das feridas provocadas pelo AVC cicatrizou. “Foi uma notícia muito especial”, emociona-se a mãe. A parte cognitiva do cérebro de João não foi afetada, outra boa notícia.
Apesar do avanço, João ainda não conseguiu voltar a caminhar e nem falar. Tem numa cadeira de rodas e tem um andador especial. Mas com a boa resposta do pequeno aos estímulos da primeira fase do tratamento, o casal buscou novas opções. E encontrou, mas não tão perto de casa.
O método chileno Cuevas Medek, pouco comum, prevê baterias intensivas de fisioterapia. Só que não existe em Porto Alegre, e será realizado em Curitiba (PR). Estimado em R$ 150 mil, a alternativa foi abrir uma nova vaquinha online para cobrir os gastos com passagem, hotel, entre outras despesas.
“A nova campanha inclui as viagens a Curitiba, e uma para o Chile.Somente eu vou com ele, por causa dos custos, e meu marido fica aqui, tocando o nosso negócio profissional”, explica ela.
A família também criou camisetas, com frases e a estampa do Leãozinho, apelido que João ganhou quando ainda estava “na barriga da mamãe”, como Laura costuma dizer. As peças são vendidas em uma loja virtual, e custam R$ 40.
O esforço é grande, e o futuro, para a família, é incerto. “As duas coisas que mais me preocupo é o ir e vir dele, independente da forma que for, e a questão de se comunicar. Imagino que deve ser angustiante para ele ter todas as palavras na cabeça e não consiga ser expressar. Ele é uma criança tão alegre, mas demonstra momentos de frustração com isso. Não quero que ele perca a motivação”, sustenta.
