Em mês de conscientização, pai relata luta pela aceitação de autistas na sociedade

“Aceitar um autista é convidar para a festa, incluir é convidá-lo para dançar”
Abril é um mês especial para algumas centenas de pais nos mais impensáveis locais do mundo, especialmente no nosso microcosmo, que chamamos de Recôncavo Baiano. Mesmo que você não se identifique com essa leitura, peço-lhe o favor de ler até o final. Se você ainda não é pai nem mãe, mesmo assim, ganhe preciosos minutos da sua vida entendendo aqueles que não possuem voz.
Primeiro, gostaria de salientar que não se trata de nenhuma opinião política ou filosófica, trata-se de “EMPATIA”. Mas, o que tenho a escrever faz sim parte de uma política de direitos humanos. Hoje, não muito raro, vemos os diversos grupos que possuem voz, e acho que eles a devam usar, pois as suas reivindicações são justas, articuladas, bradando e, em algumas oportunidades, conseguem vencer suas batalhas particulares. Contudo, dentro desse grupo, há aqueles que não possuem voz, são as crianças que possuem necessidades especiais e, no meu caso, estou aqui falando pelo meu filho, que é autista e, o sonho de todos os pais de autistas, pelo menos os que eu conheço, é que eles sejam inclusos em uma sociedade cada vez mais injusta.
Imagine, para quem ainda lê esse texto, o quão difícil é a luta de pais que possuem filhos autistas. Mas, creia, ela é ainda pior que a sua imaginação possa criar. Para os pais que amam os filhos, e esse grupo é maioria, eles passam por uma grande e profunda transformação durante todo o período da adaptação e aceitação dessa condição. Sou testemunha “in loco”, pois eu mesmo passei por isso. Faço questão de pontuar algumas das dificuldades pelas quais nós passamos:
Creio que o dileto leitor deva já ter pensado na primeira e, é claro, não poderia deixar de ser a Saúde Pública. Esta, quando existe, não dá o respaldo necessário às terapias que uma pessoa com TEA (Transtorno do Espectro Autista) necessita. Quando muito, apenas faz marcações com datas imprecisas e, quando esta data está próxima, na maioria das vezes, é remarcada. Claro que o TEA não atinge apenas família de baixa renda, mesmo assim, àquelas que tem condições de manter um plano de saúde, tem sofrido com falta de profissionais habilitados.
Há, também, de ser esclarecido que o sistema de saúde deveria oferecer aos pais um tratamento psicológico paralelo, pois, são incontáveis os casos em que vejo mães e pais desesperados sem saber como agir e como cuidarem de si próprio. Claro que falta, ainda, uma educação comportamental por parte dos governantes, principalmente às secretarias ligadas à saúde, divulgando a necessidade de atendimentos por parte desses pais.
Um outro grande problema, e aqui não há um grau de prioridade entre os problemas, é a vida social de uma família que possui um ou mais filhos autistas. Até que consigamos nos explicar, somos sempre os antissociais. A sociedade ainda não está preparada para lidar com tal situação. Não raro, onde deveríamos encontrar refúgio, algumas vezes somos afastados. Para alguns dogmas religiosos, aqueles mais radicais, o autismo tem que ser exorcizado, constrangendo os pais como se seus filhos fossem “possuídos” (e aqui peço desculpas pela exposição do pensamento). Outras vezes, culpam os pais por estarem em um suposto “pecado” e serem culpados por algo que eles não conhecem. Claro que não coloco aqui aquelas todas as igrejas ou entidades religiosas, mas faço um adendo que, mesmo aquelas que aceitam como “normal”, ainda não estão preparadas para lidar com esse “normal” (e, mais uma vez, peço desculpa àqueles que discordam).
Ainda na área social, peço em meu nome, e creio que represento alguns outros pais que, caso convidem meu filho para algum evento social, tipo aniversário, ou festas afins, entendam que eles são diferentes (e todos eles são diferentes um do outro) e não façam “bullying” com eles. Nós, os pais, não queremos que os nossos filhos sejam a atração de sua festa. Caso queira arrumar uma atração para as demais crianças sorrirem, contratem palhaços ou equipes de animações, eles existem.
Para quem chegou até aqui, quero pontuar apenas mais uma das diversas dificuldades que encontramos, mas essa tem sido a praticada com mais notoriedade. Gostaria de falar da Educação.
A palavra em voga nos últimos tempos tem sido INCLUSÃO. O que nós pais clamamos, insistentemente, é que seja cumprido o preconizam as Leis, e aqui citarei algumas. Nenhum de nós quer uma Escola exclusiva para os nossos filhos, pelo contrário, isso se chama EXCLUSÃO. O que queremos é que nossos filhos sejam aceitos, inclusos e que faça parte de um sistema como o todo. Queremos tratamento, dentro das limitações, para nossos filhos como se “neurotípicos” fossem.
Dentro dessa dificuldade e, creio eu, a maior delas, é a negação pelo governante, de acompanhante para que o autista frequente o ensino regular. Lembrando que essa exigência está respaldada pela Lei nº 12.764/2012, em seu artigo 3º, Parágrafo único, que diz o seguinte:
“Art. 3o São direitos da pessoa com transtorno do espectro autista:
(…)
Parágrafo único. Em casos de comprovada necessidade, a pessoa com transtorno do espectro autista incluída nas classes comuns de ensino regular, nos termos do inciso IV do art. 2º, terá direito a acompanhante especializado”.
Se tal lei não fosse clara, sem necessidades de um entendimento por uma pessoa especializada em direito, ainda temos a Lei 9.394/1996, conhecida como Lei de Diretrizes e Base da Educação Nacional (LDB), em seu Art. 4º, item III que diz o seguinte:
“Art. 4º O dever do Estado com educação escolar pública será efetivado mediante a garantia de:
(…)
III – atendimento educacional especializado gratuito aos educandos com deficiência, transtorno os globais do desenvolvimento e altas habilidades ou superdotação, transversal a todos os níveis, etapas e modalidades, preferencialmente na rede regular de ensino”
Acrescentando-se às leis citadas, cabe ainda salientar que a Politica Nacional de Educação Especial (PNEE), assegura às crianças com deficiências serem inseridas na Educação Regular.
Pelo visto, alguns gestores negligenciam tais dispositivos ou apenas desconhecem. Claro que existem cidades no nosso Recôncavo onde nem todas as observações são cabidas, e não gostaria de citar nenhuma em particular, pois não sou fiador de nenhuma delas. Mas, gostaria de deixar uma: os gestores de educação das diversas prefeituras sabem o significado de INCLUSÃO? Ousaria a perguntar mais uma coisa: Ter uma Escola específica é INCLUSÃO ou DISCRIMINAÇÃO?
Para finalizar, gostaria de agradecer a você que leu esse desabafo até aqui e dizer, principalmente para aqueles que são responsáveis em algum nível por algo que aqui foi escrito, este é um mês para deixarmos um legado. Junte-se a nós e dê voz aos que não podem falar. Gestores de Saúde, planejem melhor a saúde das famílias que possuem um autista. Gestores de Educação, incentivem os corpos docentes e discentes e saber que o mês de abril é um mês ímpar, é o mês dedicado ao TEA, o mês da INCLUSÃO.
Robson Carlos dos Santos Amparo,
Pai de Arthur, um filho muito querido.