Uma criança de apenas 5 anos com uma doença terminal pode decidir se quer continuar viva? Uma família de Portland, nos EUA, decidiu dar à filha a chance de escolher, o que vem provocando um intenso debate no país sobre a possibilidade dadecisão na infância, segundo o Huffington Post.
Julianna Snow sofre de uma enfermidade neurodegenerativa incurável chamada de doença de Charcot-Marie-Tooth, ou CMT, desde que nasceu. A menina não consegue andar ou comer, respira com ajuda de aparelhos 24 horas por dia e vive confinadaem casa ou no hospital.
De acordo com os médicos, a doença de Julianna progrediu para um estágio tãocrítico que até mesmo uma gripe leve pode representar risco de morte. ?Para ela, não há mais luz no fim do túnel?, disse o pneumologista Danny Hsia, que atende Julianna, à CNN. ?Ela não tem mais um longo tempo de vida.?Diante do quadro, os pais da garota, que são cristãos, decidiram perguntar a ela se queria voltar novamente ao hospital ou ficar em casa ?onde, certamente morreria. Num post publicado no site The Might, a mãe Michelle Moon, disse que o casal, que também tem um filho de 6 anos, decidiu consultar a menina para que escolhesse ela mesma.
?Julianna deixou claro para nós que ela não queria voltar para o hospital. Como várias crianças que têm de enfrentar doenças com risco de morte, ela se tornou consciente ao longo desses anos… Não acredito que ela vá sobreviver a mais uma piora, especialmente se exigir alguma intervenção mais agressiva?, escreveu.
No post, Michelle também transcreveu um diálogo que teve com a filha, quando ela ainda tinha 4 anos, sobre a decisão:?Mãe: Você não quer ir para o hospital, certo, J?Julianna: Eu não gosto do NT [sigla em inglês para a sonda usada por ela no hospital].Mãe: Eu sei. Então, se você ficar doente de novo, quer ficar em casa?Julianna: Eu odeio o NT. Odeio o hospital.Mãe: Certo. Então, se você ficar doente de novo, você quer ficar em casa. Mas você sabe que isso provavelmente significa que você vai pro céu, certo?Julianna: acena com a cabeça dizendo que simMãe: E isso significa que você vai pro céu sozinha, e a mamãe vai encontrar você depois.Julianna: Mas eu não quero ficar sozinha.Mãe: Está certo. Você não vai ficar sozinha.?
Num post publicado depois, em junho, Michelle disse que explicou à filha que o céu é um lugar onde ?ela poderá andar, pular e brincar, onde não precisará de máquinas para ajudar a respirar e poderá comer comida de verdade?.
?Nós acreditamos que, em algumas situações, é um ato de amor não fazer ?nada? para estender a vida e, em vez disso, focar em dar à criança a melhor vida possível pelo tempo que resta?, escreveu. ?Muito claramente, minha filha está nos dizendo que ficar mais tempo em casa com a família vale mais a pena do que a dor de ir para o hospital de novo.?O texto recebeu centenas de comentários, muitos dando força à família pela decisão e outros criticando veementemente o ato. O assunto divide até mesmo a comunidade médica.
?Não consigo aceitar muito bem, isso me deixa muito nervoso?, admite o médico Art Caplan, chefe de divisão de ética médica da Universidade de Nova York à CNN. ?Acho que uma criança de 4 anos é capaz de decidir que música ouvir ou que livro quer ler. Mas acho que há zero chance de entender o conceito da morte. Esse é o tipo de coisa que só se desenvolve com uns 9 ou 10 anos.?
Os pediatras e enfermeiros que atendem Julianna apoiam a decisão dos pais. ?Você tem que saber o que é abraçar uma criança e ouvir seus gritos antes de colocar um tubo em seu nariz. Uma coisa é saber que todo o sofrimento vai significar umresultado no final, mas no caso de Julianna, não há essa opção?, disse a enfermeira Diana Scolaro à CNN.Em um texto recente, Michelle, mãe de Julianna, disse que a filha ?continua commedo do que pode acontecer?, mas demonstra completa consciência do que a morte significa. ?Ela disse que quando se morre, você não faz mais nada, não pensa. Ela não mudou de ideia sobre voltar para o hospital e sabe que isso significa que pode ir para o céu sozinha. Se ela adoecer, vamos perguntar de novo e respeitar seu desejo.? (Marie Claire)
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