A semana da dona de casa Joenice Tavares, 24, é cheia. Na segunda, ela leva a filha que tem microcefalia, a pequena Kesia Rayssa, para estimular a visão. Na quarta, é a vez de consultas e exames. Quinta, participa de um projeto com outras mães. Na sexta, há fisioterapia e natação e, no sábado, faz parte de uma iniciativa com pesquisadores de Londres. Só sobra a terça livre e o domingo.
“Na terça, tem consulta às vezes. No domingo, estou livre, mas é o dia de igreja”, conta a mãe. Desde que nasceu, essa tem sido a rotina da menina que, na semana passada, completou dois anos. Este é justamente o período transcorrido desde o início do surto de zika no Brasil, em outubro de 2015. De lá até 30 de junho deste ano, 1.641 bebês nasceram na Bahia com microcefalia, atualmente chamada de Síndrome Congênita Associada a Infecção pelo Zika Vírus (SC ZIKAV).
Para Joenice, esses dois anos foram de melhorias para Kesia, apesar das dificuldades. Sem descanso, ela, com o auxílio do marido, o autônomo Giliarde Silva, 25, procurou atender a todas as consultas, exames e procedimentos para contribuir com o desenvolvimento da filha. “Ela está bem melhor. Antes, chorava muito. Ainda não sustenta a cabeça, mas já está melhor. Sorri mais. Ela tem visão baixa, mas a audição é ótima”, afirma.
Para enfrentar as dificuldades, Joenice e outras oito famílias se juntaram e formaram um grupo chamado Superação. Todas elas moram em Simões Filho, Região Metropolitana de Salvador. O objetivo é, além de compartilhar experiências, cobrar do poder público atendimento para seus filhos. “Estamos há um mês sem fonoaudióloga e sem terapeuta ocupacional”, conta.
Ela diz que tenta estimular a filha em casa. “É difícil, mas de vez em quando pego uns brinquedinhos com brilho, apago a luz e coloco lanterna. Tem que estimular bastante. Não adianta ser só no atendimento”.
Joenice reclama da falta de apoio. “As crianças estão crescendo e as fisioterapeutas estão pedindo órtese para corrigir a postura do pé, cadeira de rodas. Só que aqui a gente não tem onde pedir. Tentamos até uma reunião com o prefeito para ver se conseguiríamos como doação, mas não aconteceu”.
A estudante Sunai Pimentel, 34, é mãe de Breno que está com um ano e dez meses. Ela conta que no início foi complicado por causa da falta de experiência, mas que hoje se sente mais segura. “Minha maior queixa é a falta de suporte. Há medicação que a gente não encontra no município e temos que comprar, mas é caro. No meu caso, falta o trileptal. Há mães que não encontram o leite especial”.
O marido de Sunai, o eletricista Rodrigo Pimentel, se reveza com a companheira. Eles temem que os atendimentos sejam interrompidos. “Até a fisioterapeuta querem tirar”, diz. A TARDE procurou a prefeitura de Simões Filho, mas, até o fechamento deste edição, não houve resposta.
“O Breno está bem. Tem dificuldade de deglutir e perdeu um pouco de peso por causa disso. Era agitado e irritado. Hoje, está mais calmo. Tem baixa visão e com tratamento melhorou. Mas ainda não senta, não anda.
Tratamento
Na capital baiana, há também um grupo de pais e mães de filhos com microcefalia. Há um ano e meio, foi formado o Abraço a microcefalia. Hoje, 170 famílias fazem parte do projeto. “Sentimos falta de trocar experiências e muitas famílias estavam sem atendimento. Precisavam dessa rede de apoio. A rede pública não consegue suprir a demanda e aí que nós entramos”, conta a vice-presidente do grupo, Mila Mendonça.
Mãe de Gabriel de um ano e nove meses, Mila ressalta a importância do suporte médico. “Desde que nasceu, Gabriel tem suporte com uma equipe multidisciplinar. A agenda é bem cheia, mas ajuda muito”, finaliza.
Acompanhamento médico
As crianças com síndrome congênita associada à infecção pelo zika vírus precisam de um conjunto de serviços, especialidades e terapias para ter uma boa assistência, segundo o psicólogo Thiago Barreto, que participa das ações da ONG Visão Mundial, entidade que atua na Bahia e em outros estados, dando apoio às crianças e famílias.
“É necessário ter neuropediatra, ortopedista, nutricionista, dentista, pediatra, psicólogo, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional e fisioterapeuta”, diz Barreto, que atua em Pernambuco. Lá, a dificuldade é semelhante à relatada por mães na Bahia. “As famílias reclamam da dificuldade de marcar consulta com neuropediatra, a peregrinação de um centro de reabilitação para outro, falta de estrutura. Penso que o serviço de reabilitação deve ser repensado com urgência. Organizar as especialidades de forma que os serviços de reabilitação fiquem em um único centro”, frisa o psicólogo.
Na Bahia, a Secretaria de Saúde do Estado (Sesab) informou, em nota, que “já avançou” com relação à oferta de serviços para o tratamento do paciente com microcefalia, com 18 locais de atendimento, sendo sete na capital.
Ainda segundo o órgão estadual, suas esquipes trabalham para estruturar a regulação ambulatorial dos pacientes, com base em diretrizes do Ministério da Saúde. “Em alguns casos, um único paciente é atendido em dois locais diferentes, impedindo, às vezes, o atendimento de outra criança. Além disso, tem o acompanhamento dos pais, que também precisam ser assistidos. Vale lembrar que o atendimento à microcefalia é tripartite: governo federal, estado e municípios.
Doutor em obstetrícia e pesquisador da zika, o professor da Universidade Federal da Bahia (Ufba) Manoel Sarno diz que as mães têm conseguido atendimento. “Mas a via crucis destas mães é muito estressante. Aos pais destas crianças, devemos dar total apoio e informações dos cuidados para que eles possam dar prosseguimento ao tratamento em casa”, ressalta o especialista.
Com a chegada aos dois anos de idade, muitas dessas crianças, segundo Sarno, ainda estão apresentando atraso no desenvolvimento, sequelas oftalmológicas e convulsões. “Ainda estamos aprendendo com a doença que até então era totalmente nova para a ciência”, acrescenta.
Sobre a redução dos casos de microcefalia, ele atribui à circulação do vírus, que reduziu devido à imunidade da população e ao melhor controle do mosquito.
As notificações sobre microcefalia no estado começaram em outubro de 2015. Até dezembro daquele ano, os casos haviam ocorrido em 69 municípios, quando foram notificados 10 óbitos na capital e no interior.
*A Tarde
