Imagine não conseguir realizar atividades simples como tomar banho, pentear o próprio cabelo ou até mesmo andar sem sentir um cansaço extremo e falta de ar. Essa é a realidade de Mariana Oliveira, portadora de hipertensão pulmonar (HP), doença rara que afeta entre 1,6 mil e 8 mil pessoas no Brasil e de oito a 40 pessoas por milhão no mundo. “As pequenas coisas que a gente faz no dia-a-dia, que a gente nem percebe, começam a ficar mais difíceis”, relatou durante coletiva de imprensa realizada nesta terça-feira (12), em São Paulo, para discussão da doença. De acordo com classificação estabelecida pela Organização Mundial da Saúde (OMS) a enfermidade se divide em cinco grupos: hipertensão arterial pulmonar (1), que inclui causas desconhecidas e hereditárias; HP causada por doença do coração esquerdo (2); HP causada por doença pulmonar e/ou hipóxia (3); hipertensão pulmonar tromboembólica crônica (HPTEC) (4); e HP com mecanismos multifatoriais não esclarecidos (5). Organizado pela empresa farmacêutica Bayer, o evento teve o objetivo de alertar sobre o desconhecimento da população com relação à enfermidade, em especial a HPTEC. Pesquisa realizada pela Associação Brasileira de Amigos e Familiares de Portadores de Hipertensão Pulmonar (Abraf), em parceria com a Bayer, apontou que 61% dos baianos desconhecem a HPTEC. A média nacional é ainda maior, 76%. Apesar dos números preocupantes, a presidente da Abraf, Paula Menezes, acredita que a realidade é ainda pior. “Muitas pessoas ouvem a palavra ‘hipertensão’ e afirmam que conhecem, pensando na hipertensão arterial”, avaliou. Fundadora da associação, Paula teve seu primeiro contato com a hipertensão pulmonar com sua mãe, que morreu por conta da doença. No entanto, o diagnóstico preciso só foi feito após erros de muitos profissionais de saúde. “Ela estava com o braço escuro, e os médicos disseram que era por conta do sol. Colocamos blecaute na casa inteira. Depois de algum tempo, ela foi diagnosticada com sobrepeso, e meu pai comprou uma esteira. O problema é que o exercício só piorava o quadro, mas eu dizia que ela não deveria desistir. Depois de um exame, um médico deu o diagnóstico de enfisema pulmonar. Disseram até mesmo que era psicológico, que os sintomas estavam na cabeça dela”, contou. Algum tempo depois, durante uma síncope, uma médica de uma emergência percebeu que seus sintomas eram compatíveis com hipertensão pulmonar. “Nós não tínhamos conhecimento e nos abraçamos por acreditar que era algo simples”.
O caso narrado por Paula não é uma exceção. Segundo estudos anteriores, o tempo médio para diagnóstico da hipertensão pulmonar é de aproximadamente 14 meses, devido principalmente ao desconhecimento da comunidade médica com relação aos sintomas. “A hipertensão pulmonar tem diagnóstico recente, foi descoberto há cerca de duas décadas, então muitos profissionais desconhecem”, afirmou Gisela Martina Meyer, coordenadora do serviço de hipertensão pulmonar da Santa Casa de Misericórdia de Porto Alegre. A doença é caracterizada pelo entupimento das artérias pulmonares e consequente redução na oxigenação do sangue, além de sobrecarga do coração. Entre os sintomas estão falta de ar, dispneia, taquicardia, hemoptise, síncope e dor torácica. Para um diagnóstico preciso, são necessários exames de ecocardiografia, cintilografia e arteriografia pulmonar, que pode confirmar a HP. De acordo com o pneumologista Caio Fernandes, o principal tratamento para a enfermidade é a cirurgia. No entanto, alertou que o procedimento só pode ser realizado em uma unidade de saúde especializada. “Não é uma doença para tratar em qualquer lugar, é uma doença para tratar em centro de referência”. Dessa forma, existem apenas duas opções para realização da cirurgia no Brasil, ambas na capital paulista: Hospital São Paulo, da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), e Instituto do Coração (Incor) do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (USP). Apesar da indicação prioritária, 40% dos pacientes têm casos não cirúrgicos de HP, o que leva à necessidade de tratamento clínico. Nesta terça-feira, a Bayer anunciou uma terapia específica para HPTEC, já aprovada pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). Chamado Riociguat, o medicamento mostrou eficácia e segurança após 12 anos de pesquisas. De uso contínuo e permanente, o novo tratamento pode assustar pacientes pelo seu preço de mercado, R$ 13 mil mensais. Mesmo com a existência de protocolo clínico para tratamento da hipertensão pulmonar no Sistema Único de Saúde (SUS), o novo remédio ainda não está incluído. No Brasil, existem apenas dois outros medicamentos aprovados, que tratam especificamente o grupo 1 da doença. Pacientes portadores de HPTEC sem condições de pagar pelo novo tratamento apenas podem aguardar pela incorporação do SUS ou recorrer à Justiça. Ainda não há posicionamento do Ministério da Saúde sobre o assunto.
*BN
