Ao descobrir doença hereditária, mulher se ‘prepara’ para ficar cega

O diagnóstico de uma doença rara nos olhos da engenheira química Simone Sanches, de 35 anos, que mora em São José dos Pinhais, na Região Metropolitana de Curitiba, fez com que ela encarasse uma nova rotina – a de se “preparar” para a possibilidade de cegueira. A retinose pigmentar é uma doença hereditária, de acordo com os médicos, e não tem cura. O pai de Simone, Ademir Sanches, não enxerga há 15 anos por causa do mesmo problema.

“Eu achei que eu tivesse melhor, psicologicamente falando, mas quando você vê tudo acontecendo, você fala: nossa, eu não estava preparada!”, desabafa a engenheira química. Com dois filhos gêmeos, ela teme o futuro. “O trato com eles eu já consegui me adaptar, mas é o futuro que me deixa insegura. Fico imaginando como eu vou conseguir ajudá-los no crescimento, no desenvolvimento (…). Essa é a minha preocupação”, acrescenta.

Atualmente, Simone faz aulas semanais no Centro Municipal de Atendimento Especializado em São José dos Pinhais, na Região Metropolitana de Curitiba. No local, ela apreende a como se portar quando perder totalmente a visão. “Nós ofertamos trabalho através do braile, orientação e mobilidade, soroban, atividades de vida diária, atendimento pedagógico, e serviços que desenvolvam uma qualidade de vida melhor para os alunos”, explica a diretora Andreia Liceski.

De acordo com os médicos, a doença de Simone se manifestou desde a infância – quando ela tinha dificuldade para enxergar durante a noite. Atualmente, tem apenas 20% da visão.

Para o pai, dói a sensação de saber que a filha passará pelas mesmas dificuldades, mas conforta o fato de ela não se deixar abater. “Passa aquele filme na cabeça da gente. Tudo que eu passei, ela vai passar. E não tem por onde escapar”, diz.

*G1



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